Gendefekt? Betroffene finden

GendefektWir haben zwei neue Internetportale aufgebaut. Eigentlich haben wir ja mit unserer eigenen Seite genug zu tun und noch ganz viele Dinge, die wir hier entwickeln wollen. Aber das Thema Gendefekt war uns so wichtig, dass wir hier auf der Zen-Reiki-Seite erst einmal eine Pause eingelegt haben.
Na ja, nicht ganz, denn wer aufmerksam geschaut hat, hat gesehen, dass Rolf sehr viel gearbeitet hat in den letzten Wochen.

Rolf hat alle Shamballa-Symbolbeschreibungen fertiggestellt.
Und wir haben noch eine Neuerung, unsere Zen-Reiki-Seite ist mehrsprachig geworden. Das haben wir von der Entwicklung der beiden neuen Internetportale gelernt. Auch wenn es sich nur um eine Maschinenübersetzung handelt und bestimmt dabei nicht alles perfekt läuft, ist es für Menschen eine Hilfe, den Inhalt einer Seite zu erfassen.

Warum Gendefekt als Internetseite?

Ich habe es schon mehrfach im Forum erwähnt, dass ich zwei Enkelmädchen habe und die Große von einem Gendefekt mit dem Gen SLC32A1 betroffen ist. Das ist einer der ganz seltenen Gendefekte, denn weltweit spricht man nur von 16 bekannten Fällen. Gern würden sich die Eltern mit anderen Eltern austauschen, um zu erfahren, wie ist die Krankheit bei den anderen Kindern verlaufen, wie wurde behandelt und welchen Perspektiven gibt es. Aber dazu müssten man diese anderen Eltern erst einmal finden.
Jeder, der einen Gendefekt hat, wird zuerst mal bei Google suchen. Das war unsere Überlegung. Und so haben wir zuerst die Seite https://slc32A1-gene.info gemacht.

Was braucht man für ein Austauschportal?

Die Seite sollte möglichst einfach werden. Was braucht es also für eine solche Seite?

  • kurze Info zur Zielstellung
  • Kontaktformular
  • Forum

Und alles optisch ein bisschen schön verpackt? Also zuerst nach einem Theme umgesehen, was dafür passend ist. Und wir sind mit Ignite Plus fündig geworden und sehr zufrieden mit dem, was es kann und dem Support, der uns ein bisschen beim Anpassen geholfen hat.
Bannerbild haben wir wieder von unserem Designer aus Bangladesh machen lassen.
Und dann konnte es losgehen, die Inhalte aufzubereiten und ein paar kurze Beiträge zu schreiben.

Wer hat schon den Gendefekt SLC32A1?

Als wir damit fertig waren, stellten wir uns genau diese Frage. Wir haben hier etwas Tolles gebaut, aber wem nutzt es? Und können wir nicht viel mehr tun? Es gibt so viele Gendefekte und alle Betroffenen haben das gleiche Problem, Menschen für den Austausch zu finden.
Also die nächste Domain gekauft, https://gendefekt.info. Und hier nach unserem Muster ein weiteres Portal aufgesetzt. Die Texte etwas anpassen und dann online stellen. Und mal schauen, was passiert. Vielleicht finden kristallisieren sich weitere seltene Gene heraus, für die Betroffene ein eigenes Portal nach unserem Muster nutzen wollen.
Wir helfen beim Erstellen und wenn es soweit läuft, übergeben wir es. Denn auch unsere Ressourcen sind begrenzt. Wir können nicht auf Dauer mehr als 2 oder 3 Seiten betreuen. Aber wir können unser Wissen teilen und damit anderen Menschen helfen. Das ist unsere Berufung in diesem Leben.

Geschrieben von Sylvi + Dani

Sylvia Springer und Daniela Betz leiten seit 2018 gemeinsam die Zen-Reiki-Internetschule. Sie betreuen die Schüler, entwickeln die Seite gemeinsam weiter. Beide verbindet eine einzigartige Seele und eine elysische Freundschaft.

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Kommentar

  1. Wir haben hier in der Familie congenitagen Hyperinsulinismus auf verschiedenen Gene verteilt
    Spreche deutsch und Portugiesisch kann also in beiden Sprachen informieren und helfen
    Kämpfen damit seit bald 25 Jahren